之所以关注这个小病人，年龄是一方面，主要的还是她得的这个病实在太过特殊，这还是他这一世第一次听说以及见到得这个病的病人，为此，他还特意让人从国外，帮着搜集了一些关于这个病的公开研究资料回来。</p>
脊髓性肌萎缩症，英文简称sa，这是一种罕见的常染色体隐形遗传性神经肌肉疾病，起病较早，有患者刚出生几个月就会发作，发病后，患者会逐渐丧失各种运动功能，包括呼吸和吞咽功能。</p>
肌无力最严重的后果就是累及呼吸，如果不治疗的话，自然生存时间基本就是两岁，因此，sa又被称为两岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。</p>
他托人搜集的资料里显示，有家研究机构在欧美随访了一百八十名患者，其中有六十四名已去世，去世时的平均月龄为十一点一个月，中位数为八个月，死亡率高达百分之三十五。</p>
从沪市过来的这位小患者，就是在十一个月大的时候开始发病，这半年以来，那边的医院进行了各种治疗，但都不尽人意，这才在一位中医大夫的指点下来到了这里。</p>
这种病在中医属于“痿证”范畴，多因内脏亏虚，气血津液不足，筋脉肌肉失却濡养，亏损日久，肢体瘦弱不用而成，就是先天的，打娘胎里带出来的症状，有的刚生下来就发病了，有的过段时间才会发病。</p>
上一世，李唐也从他老婆口中听说过这个病，他们医院就有这种病人，据统计，当时国内得sa的患者在两到三万人左右。</p>
在特效药出来前，这种病没什么好的治疗方法，患者主要是通过营养神经的药和运动康复训练，再加上针灸推拿，延缓身体机能的退化。</p>
后来好像是一六年的时候老美一家研究机构推出了一种特效药，刚进入国内的时候，一针七十万，第一年得打六针，往后每年注射三针，关键是这个药不能停，必须一直用下去。</p>
刚开始这个药还没纳入医保，呵呵，天知道有几个人能用得起。</p>
后来好像是在二零年的时候被纳入了医保，不可避免的，在被纳入医保之前，这款药也遭遇了医保局的灵魂砍价，被纳入医保名录后的价格应该是三点三万一支，医保哪怕只给报销一半，这也让人有了希望。</p>
现在嘛，才九二年，特效药根本没有，国内到底有多少这种病的患者也没统计，但这个病是十九世纪就被发现的，想来患者应该不少。</p>
把手中的资料粗略的又看了一遍后，李唐就起身往办公室外走去，他准备到医院去看看这个孩子，寻思了两天后，治疗方案他心里已经大概有谱了，但治疗后的效果怎么样他也不清楚。</p>
可不管怎么样，这个孩子现在已经不能再拖下去了，因为她现在已经时不时的需要呼吸机和咳痰机来辅助了，照现在这样发展下去，很快就会是呼吸机撤不掉，再等到呼吸机都“呼不动”的时候，那就需要插管了，这个过程要说快也快的很，可能就一两个月时间，到那时……唉……</p>
他最见不得的就是刚出生不久的孩子遭这种大罪，每次见到婴幼儿生病，总是能戳中他的软肋。</p>
在大厅叫上今天值班的郭大诚，一路跟碰见的员工打着招呼，往医院那边走去。</p>
孩子来了后就被安排在后边住院部二楼，李唐来医院就没到门诊楼去，只是让郭大诚过去诊室把白大褂拿上，他则是慢慢的往住院部那边走着。</p>
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